Anna Wilklow 2017-ben érkezett a világra egy olyan módon, amire egyetlen szülő sem lehet felkészülve. Ami örömteli pillanatnak kellett volna lennie, az döbbenetté és sürgősséggé vált, amikor az orvosok észrevették, hogy Annát Harlequin Ichthyosis-szal született – egy rendkívül ritka genetikai bőrbetegséggel. A bőre vastag, gyémánt alakú páncélokká keményedett, amelyek berepedeztek, megduzzasztották az arcát, és mozgásában is korlátozták. Pillanatok alatt Jennie Wilklow és férje olyan orvosi valóságba kerültek, ami örökre átformálta az életüket.

A Harlequin Ichthyosis egy olyan mutáció következménye, amely megakadályozza, hogy a bőr normális védőréteget képezzen. A test ehelyett túlzott keratint termel, ami szoros külső réteget hoz létre, és befolyásolhatja a légzést, a testhőmérséklet szabályozását, valamint a fertőzések elleni védelmet. Egykor szinte túlélhetetlennek tartották a betegséget, de az újszülött-ellátás fejlődése Annának esélyt adott a túlélésre – ám az élet egy következetes, állandó odafigyelést igénylő rutint jelentett. Már a kezdetektől fogva a gondozás nem volt választható: folyamatos, precíz és életmentő volt.

Ma Anna élete egy olyan intenzív rutinra épül, amely minden órát érint. Többször hosszú fürdőkre van szüksége, hogy a felesleges bőrt felpuhítsák és eltávolítsák, majd gyakori orvosi kenőcsök alkalmazására, hogy a bőre rugalmas és védett maradjon. A teste rengeteg energiát éget el a bőr regenerálására, ezért naponta körülbelül 2 100 kalóriát fogyaszt – többet, mint sok felnőtt. Jennie nehéz döntést hozott: feladta karrierjét, és Anna teljes idejű gondozójává vált, kezelve a terápiákat, kezeléseket és orvosi ellenőrzéseket fáradhatatlan odaadással.

Anna azonban nem a diagnózisa határozza meg. Azok, akik követik az útját, egy örömteli, szeretetteljes gyermeket látnak, akinek mosolya túllép a betegségén. A Wilklow család a közösségi médiában osztja meg a nehéz pillanatokat és a szép élményeket is, ezzel növelve a figyelmet és emlékeztetve a világot, hogy a látható különbségek nem csökkentik az értéket, boldogságot vagy potenciált. Anna nevet, játszik és szeret teljes erőből – mint bármelyik gyermek.

Anna története végső soron a szemlélet és a választás története. Jennie gyakran mondja, hogy az öröm az, amit naponta választanak, még a rendkívüli kihívások közepette is. A kimerültség, a félelem és a bizonytalanság ellenére a szeretet maradt állandó. Anna élete bizonyíték arra, hogy az erő létezhet a sebezhetőség mellett – és hogy a legnehezebb kezdetekből is olyan élet születhet, amely tele van értelmmel, hálával és reménnyel.